眼睑抬不起来，去医院看眼科？疲倦乏力或气喘，首选呼吸科？但有一种罕见病，同样有上述症状，很多患者却不知，脾胃病科也能治。

重症肌无力，一种罕见的慢性自身免疫性疾病，患者基本症状为眼睑下垂、四肢乏力，如得不到有效治疗，将导致呼吸衰竭。

近日，由广州中医药大学第一附属医院（简称“广中医一院”）脾胃病科主持的国家重点研发计划中医药现代化专项课题《健脾补肾方治疗全身型重症肌无力疗效评价研究》启动。

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据该院岭南脾胃病研究所所长、广东省名中医刘凤斌教授介绍，经过几十年的建设，重症肌无力这一罕见病、疑难病，在医院脾胃病科已成为常见病。“作为国医大师邓铁涛学术思想的传承基地，未来将加快加大传承发扬的步伐，打造更具影响力、更有知名度的中医药名片。”

全身渐渐无力

去年开始，82岁的林阿婆出现眼睑下垂、看东西模糊、四肢无力，感觉整个人在慢慢变“软”，且呼吸气促，经检查确诊为重症肌无力。今年初因上呼吸道感染，林阿婆病情加重，出现肌无力危象，需要气管插管接呼吸机辅助通气。

老人家在多家医院抢救，应用各种现代医学治疗方法，症状仍反复加重，治疗数月病情无好转，属难治性重症肌无力。

家人四处打听，今年5月转院至广中医一院脾胃病科。医生根据林阿婆的病情，制定详细的短期、中期的中西医结合治疗方案：留置胃管改善营养、高流量湿化仪改善气道氧合、加强物理排痰，中药辨证健脾补肾方管饲强肌健脾补肾，中药贴敷及温灸治疗改善患者睡眠和胃肠功能。

经脾胃病科室重症肌无力诊疗团队通力协作，这位难治性重症肌无力患者最终成功拔除各种插管，病情好转康复出院。

易误诊、易复发

严重时危及生命

2018年，全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在100万人中有10-29人，女性患病率大于男性，比例约3：2，各年龄段均有发病，1至5岁儿童、中年女性、60岁以上老年人等三个年龄段居多。

但受医疗水平限制、首发症状不一，这类患者常被误诊为视神经炎、食道堵塞、中风等，而辗转于各大医院的眼科、呼吸科等不相关的科室，兜兜转转没有找对医生，求诊过程漫长艰难。

出现哪些症状，可怀疑重症肌无力？广中医一院脾胃病科重症肌无力诊疗团队江其龙主治医师提醒，重症肌无力的主要临床表现是波动性眼睑下垂，看东西模糊重影，吞咽困难，部分或全身骨骼肌无力和易疲劳。这种无力的症状时好时坏，通常于晨起或休息后减轻，傍晚或劳累后加重，这种现象被称为“晨轻暮重”。

“患者确诊后不必悲观，只要积极配合治疗，超过八成患者的症状可以缓解，再通过小剂量药物恢复至正常状态，甚至部分患者能完全停药。”

江其龙在临床中发现，重症肌无力给身体带来的伤痛，用药治疗带来的经济负担，各种因素叠加之下，导致超八成的重症肌无力患者存在不同程度的焦虑抑郁。

“有一个外院转来的年轻患者，总体指标可以，但眼神充满绝望、恐惧，我们每天对他进行疏导，运用中医药贴敷药物帮助改善胃肠道寒凉状态，两天后脱开呼吸机，小伙子的精神状态焕然一新。”

反复发作、缠绵难愈也是患者焦虑的来源之一。那么重症肌无力术后怎样预防复发？

江其龙提醒，重症肌无力患者一定要保持良好心态，不要受累，避免感冒，注意口腔卫生等综合调理来预防复发。饮食上多吃温补类食物，比如羊肉、牛肉等，可以煲汤加强进补，避免海带、绿豆、螃蟹等寒凉食物。

重症肌无力大多是自身免疫性疾病，可能与各种感染、所用药物、环境因素有关。建议出门戴口罩、室内多通风、出入勤洗手，避免应用禁忌药物和寒凉中药（因其他疾病就诊要告诉医师自己患有重症肌无力）。

中医方案源于国医大师邓铁涛

在西医看来，重症肌无力属于自身免疫紊乱引起的神经-肌肉接头传递障碍的疾病，治疗手段以免疫抑制剂和糖皮质激素为主。但因为大剂量用药，老年患者容易骨质疏松、并发感染，儿童患者使用激素，可能带来肥胖、延缓生长发育等副作用，比较棘手。

国医大师邓铁涛从20世纪70年代就开始研究重症肌无力的中医药治疗。

在中医看来，重症肌无力属于“痿证”。邓老根据“脾主肌肉”理论，开创性提出“脾胃虚损、五脏相关”的中医病理机制，用大剂量黄芪、五指毛桃等治疗，取得卓越疗效。

一个口口相传的故事是石家庄市第一医院名誉副院长乞国艳的治疗经历。1990年她被确诊重症肌无力，在那个年代，重症肌无力几乎可以等同为绝症。当时国内外没有一种特效根治手段，唯一的办法就是靠激素维持，激素剂量一旦不足，随时会窒息死亡。

后来，乞国艳来到广州中医药大学第一附属医院求助邓铁涛教授，通过邓老的中医疗法，病情终于得到控制，症状渐渐缓解及至完全停药。经历过与死神较量的乞国艳，于2013年10月创办河北省重症肌无力医院。自此，中西医结合治疗重症肌无力的手段在业内流传开来。

健脾补肾方疗效评价启动

近日，由广中医一院脾胃病科主持的国家重点研发计划中医药现代化专项课题《健脾补肾方治疗全身型重症肌无力疗效评价研究》启动。

医院李强书记在介绍课题目标时提到，通过多中心临床研究，形成健脾补肾方治疗下的激素撤减方案，不仅符合重症肌无力患者的需求，也是运用中医药、中西医结合攻克疑难病的最好体现。

据悉，在首届国医大师邓铁涛教授“脾胃虚损，五脏相关”指导下，广中医一院脾胃病科重症肌无力诊疗团队，多年来致力于罕见病、疑难病重症肌无力的临床与基础研究，每年有近300例来自全国各地的重症肌无力患者，病情好转康复出院。

脾胃病科副主任李培武主任中医师介绍，科室传承名医经验创制了一系列院内制剂，比如强肌健力胶囊、强肌健力合剂、参芪强肌颗粒等用于临床；创新融合中西医技术，运用健脾益气、健脾补肾方及中医药多途径特色治疗，结合无创呼吸机辅助通气、血浆置换等现代医学方法治疗、抢救肌无力危象取得良好疗效，惠及万千病友，创造较大的社会效益。

入选重症肌无力研究志愿者

可享受免费治疗和健康指导

据悉，广中医一院牵头中国中医科学院西苑医院、贵州中医药大学第二附属医院、浙江省中医院等全国多家三甲医院，开展“评价健脾补肾方治疗全身型重症肌无力的临床有效性及安全性”研究，得到科技部国家重点研发计划支持。

课题正面向广大全身型重症肌无力患者，招募研究志愿者。入选者可享受全程正规、专业的医疗咨询、指导、随访服务，以及心电图、血常规等免费检查。试验组接受24周免费中药治疗，能够缓解重症肌无力症状，同时可能有效减少激素用量、改善激素撤减期症状、减少激素副作用。

如果您有意愿参加本次研究项目，可通过电话或微信咨询该院脾胃科医生，由医生判断您是否符合入组要求。联系地址为广州市白云区机场路16号广州中医药大学第一附属医院脾胃病科。

采写：南都记者 杨丽云 通讯员 刘苡婷

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